fbpx
Ervaringen van ouders

Ervaringen van ouders van dysmatuur geboren kindjes

Het heeft even geduurd voordat deze blog klaar was, doordat ik zoveel input heb gekregen naar aanleiding van mijn oproepje over dysmatuur geboren worden. Er volgen nog meer blogs over dit onderwerp inclusief persoonlijke ervaringsverhalen.

Informatie gemist 

Een deel van de ouders heeft echt serieus informatie gemist en wil dan ook graag meewerken om te zorgen dat er meer informatie beschikbaar komt.

“Over dysmatuur geboren worden hebben we nooit iets gehoord. Ik ben er zelf achter gekomen na een artikel in Ouders van NU. Ik vind het heel slecht dat ze ons hier niet meer over hebben verteld. Ons dochtertje had verborgen reflux, ze verslikte zich en ik heb gelezen dat dit prematuur gedrag is, wij hadden hier geen weet van. Ik heb zelfs 112 gebeld omdat ik dacht dat ze er in bleef. Met behulp van een osteopaat is dit over gegaan.”

Jolanda
Dochter geboren met gewicht van 2270 gram na 37+3 weken

Soms is er zelfs amper wat gezegd bij de geboorte. Ook niet dat het kindje er misschien moeite mee zou kunnen hebben om zichzelf warm te houden. Of dat het voeden misschien moeizaam zou gaan, omdat de baby hier nog niet voldoende energie voor had.

Voeding, energie en temperatuur 

Dit zijn meteen ook wel de meest genoemde problemen na de geboorte, of heel veel honger hebben of moeizaam voeding kunnen nemen omdat een kindje er nog niet genoeg energie voor heeft. En zichzelf moeilijk warm kunnen houden. Al dan niet verborgen Reflux wordt ook veel genoemd.

Echter er worden ook hele andere dingen genoemd, tot aan hele nare en ernstige dingen aan toe, waarbij het in sommige gevallen natuurlijk de vraag is wat de kip of het ei is. Is het kindje dysmatuur geboren door de onderliggende problematiek of komen de problemen voort uit het dysmatuur geboren worden?

Minder behoefte aan informatie 

Een ander deel van de ouders had niet specifiek behoefte aan informatie, omdat hun kindje het eigenlijk al snel goed deed en er geen bijzonderheden waren verder. Hooguit misschien met het gewicht en de lengte in het eerste jaar.

“Ze is helemaal gezond, een vrolijke zeer actieve dame, met normaal gewicht maar wel klein van stuk (tot 1.5 jaar in maatje 74, daar staat zo mooi 6-9 maanden op), maar die beginperiode heeft zeker z’n sporen achtergelaten, ik durf ook nog echt niet aan een 2e te denken, met een aanwezige kans op herhaling van die eerste maanden…”

Cindy
Dochter geboren met gewicht van 2090 gram na 37 weken zwangerschap

Positieve ervaringen 

Marjolein had een fijne ervaring met de informatie in het ziekenhuis:
“In het OZG zijn we goed geïnformeerd over dysmaturiteit door de verpleegsters. Eentje was er zelfs in gespecialiseerd en heeft ons er veel over geleerd. Ook kunnen we nu na ontslag nog altijd met vragen terecht bij de babyconsulent van het OZG.”

Wel geeft Marjolein aan dat ze het dysmatuur zijn heeft onderschat, mede doordat de artsen dachten dat het wel mee zou vallen.

“Het omgaan met het dysmatuur zijn van mijn kindje vind ik uitdagend. Er is medisch niet iets mis, maar het vraagt een andere omgang dan met een baby met een normaal geboortegewicht. Ze moest toch meteen in de couveuse en het fysieke contact met haar was in het begin daardoor nihil. Ook is ze behoorlijk prikkelbaar, wat een eigen aanpak vraagt. Voor mensen in onze omgeving is het ook lastig te begrijpen merk ik, want ” ze is toch niet ziek” is de opvatting vaak.”

Nienke had een goede ervaring met de artsen in Groningen:

“De artsen in Groningen hadden alle tijd en vertelden wat er werd gedaan met onze baby en met mij. Ik kon alles vragen en ben heel goed begeleid met de behandeling en opvang van de baby.”

Nienke, mama van een zoon geboren met 500gr en 25 cm en een dochter geboren met 1185 gr en 40 cm

Slechte communicatie 

Het consultatiebureau bleek er vaak aparte ideeën op na te houden over wat een dysmatuur geboren kindje nodig zou hebben. Er werd soms gezegd: “Geef maar een extra babykoekje, dan komt het wel goed.” Nogal een bijzonder advies.

“De communicatie rondom het dysmatuur zijn heb ik als ronduit slecht ervaren! Ik hoorde sowieso achteraf pas dat ze haar wilden gaan halen als de flow niet goed was. Het is ook nooit verteld dat ze in de couveuse zou moeten als ze minder dan 2 kg zou wegen. We hebben vooraf geen mogelijkheid gekregen om even op de kinderafdeling van het ziekenhuis te mogen kijken. En het woord dysmatuur is sowieso pas lang na haar geboorte een keer genoemd!”

Mariska, dochter geboren met 39 weken en 1850 gram

Genoeg te winnen

Naast alles wat wel goed gaat, is er nog genoeg te winnen op dit gebied blijkt wel uit alle reacties. Ik ben inmiddels o.a. in contact met Care4Neo om ook bij/via hen meer aandacht te genereren voor dysmatuur geboren kindjes en volwassenen. Dus wordt zeker vervolgd!

Wil jij alsnog meewerken aan mijn doorlopende onderzoek en jouw of jullie persoonlijke verhaal vertellen? Stuur me een mailtje via valerie@geboreninzicht.nl of reageer op een andere manier.

Meer informatie? 

Voor je kind of Voor jezelf of vraag de gratis E-books of driedelige videoserie aan op de pagina “Gratis”. 

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email
Chat openen
Stel hier gerust je vraag

Door de site te blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

Deze site is standaard ingesteld op 'cookies toestaan", om je de beste mogelijke blader ervaring te geven. Als je deze site blijft gebruiken zonder je cookie instellingen te wijzigen, of als je klikt op "Accepteren" hieronder, dan geef je toestemming voor het gebruik van Cookies.

Sluiten